Aaron tiene dos años y sufre una enfermedad rara llamada el Síndrome de Pearson. No tiene cura y los vecinos de Rosales del Canal (Zaragoza) se han movilizado para que se pueda seguir investigando hasta el final. Esta patología se desarrolla principalmente en niños y es una enfermedad multisistemática al dañar a distintos órganos, principalmente el páncreas, el hígado y el riñón. En el caso de Aaron «le afecta a la sangre» y le obliga a pasar por múltiples transfusiones.
Durante un año sus padres estuvieron visitando especialistas hasta que los médicos dieron con la clave, una enfermedad desconocida y compartida únicamente con un niño más en España. En el mundo solo hay 150 casos.
Pero este pequeño con gafas redondas de color azul es «un niño muy alegre y normal» que no puede hacer las mismas cosas que un niño de su edad porque hay que tener más cuidado por el riesgo de virus. Algo tan normal como jugar con otros niños que estén, simplemente, resfriados, no pueden forman parte de su día a día.
Los vecinos de Rosales del Canal se han puesto manos a la obra para conseguir ayudar al pequeño. Para ello, se han propuesto recaudar dinero para donarlo a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEMPI) y seguir investigando una cura.
Campaña
¿Cómo? Con una práctica ya conocida.
- Recolectando tapones de plástico.
- Vendiendo camisetas.
- Reuniendo firmas a través de la plataforma online Change.org, para unir fuerzas y apoyos y solicitar, entonces, al Gobierno de Aragón que destine una partida extra al estudio de esta enfermedad aprovechando que la investigación se realiza en Zaragoza.
- Participando en la Carrera Solidaria 5K con Aaron.
- Picnic solidario en el Camping de Zaragoza.
Desde la escuela queremos colaborar con Aaron y con su familia haciendo una recogida de tapones durante el curso. Os animamos a que guardéis todos los tapones que podáis y los traigáis al colegio para poder ayudar a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEMPI).
Muchas gracias por vuestra colaboración.